보건의료데이터 가명처리 방법 개선, 개인정보 보호하고 데이터 활용 활성화한다

가명처리 범위 확대 및 데이터 제공기관 책임 범위 명확화로 데이터 활용 활성화 촉진 -

「보건의료데이터 활용 가이드라인」 개정(안) 국민 의견수렴 -





디지털 헬스케어 분야에서 가명정보를 활용한 연구를 활성화하고 개인정보 보호를 강화하기 위해 의료데이터의 가명처리 방법 등을 개선한 「보건의료데이터 활용 가이드라인」 개정안을 마련하고 1월 19일(금)부터 1월 29일(월)까지 의견수렴 기간을 갖는다.

이번 개정안은 개인정보는 안전하게 보호하면서도 연구 목적 등 법률이 허용한 범위 내에서 보건의료데이터 활용이 활성화되도록 유전체 데이터 등 비정형데이터의 가명처리 범위를 확대하고, 데이터 제공기관의 책임범위를 명확화하는 등 현장 애로사항을 해소하는 데에 중점을 뒀다.

먼저, 유전체 데이터는 데이터 파일 형태*에 따라 염기서열 및 메타데이터 내 주요 식별정보는 제거하거나 대체하는 방식 등으로 가명처리하여 활용할 수 있도록 개선했다. 동시에, 연구 목적으로 활용하더라도 데이터 접근권한을 통제하고 폐쇄환경에서 활용하도록 하는 등 정보보호를 위한 안전조치는 강화했다.

* FASTQ/SAM/BAM/VCF 파일 및 검사기록지
** 한국유전체학회를 통한 연구용역 추진 및 각 분야 전문가 논의(‘23. 6월～12월)

진료기록 등 자유입력데이터는 자연어 처리기술 등을 활용하여 정형데이터로 변환 후 식별정보 삭제, 대체 등을 거쳐 가명처리하여 활용하도록 안내하였다. 또한, 음성데이터의 경우에도 문자열로 변환하여 식별정보 삭제, 대체 등 가명처리하거나 필요시 추가로 노이즈 방식 등을 활용하도록 규정하였다.

아울러, 가명정보 처리에 관한 개인정보 파기(개보법 제28조의7), 개인정보 처리 방침의 공개사항(제30조)에 가명정보 처리에 대한 사항 포함 등 개정된 「개인정보 보호법」 변경사항을 반영하였다.(’23.9.15. 시행)

보건복지부 권병기 첨단의료지원관은 “유전체 데이터 등 가명처리 방안을 구체화함으로써 정밀의료, 의료 인공지능 등 디지털 헬스케어 발전과 국민 건강증진에 도움이 되기를 기대한다”라면서, “앞으로도 의료데이터 활용 현장의 애로사항을 지속적으로 경청하고 가명처리 관련 최신기술 동향 등을 반영하여 안전한 보건의료데이터 활용을 지원해 나가겠다”라고 밝혔다.

개인 의료데이터 누구 소유인가?

제3회 헬스케어 미래포럼 개최
우리나라 의료데이터 정책방향 논의

헬스케어의 미래를 고민하는 자리가 7월 19일 여의도 글래도 호텔에서 열린다.

한국보건산업진흥원(원장 이영찬)과 헬스케어 미래포럼 운영위원회(위원장 송시영 연세대 교수)는 7월 19일(금) 오후 3시부터 여의도 글래드 호텔에서 '제3회 헬스케어 미래포럼'을 개최한다고 밝혔다.

헬스케어 미래포럼은 바이오헬스 산업 육성을 위한 다양한 이슈와 쟁점 사항에 대한 찬·반 토론을 통해 사회적 합의와 공감대를 찾아가는 공론(公論)의 장이다.

3회째를 맞은 이번 포럼에서는 “의료데이터, 어떻게 활용할 것인가?”를 주제로 산업계·학계·언론·시민단체 등 다양한 분야 전문가를 모시고 우리나라 의료데이터 정책방향에 대하여 논의할 계획이다.

이번 포럼은 전문가 주제발표에 이어 찬반 패널토론, 현장 질의응답의 순서로 진행된다.

 “의료데이터 보호 vs. 활용 vs. 자기결정권 보장, 나아갈 길은?”을 주제로 두 명의 전문가 주제발표를 진행한다.

첫 번째 발제를 맡은 강건욱 서울대학교 의대 교수는 ’소비자 중심 의료정보와 맞춤예방‘을 주제로 맞춤예방 실현을 위한 의료데이터 활용의 필요성, 의료데이터 활용을 둘러싼 다양한 참여주체간 입장 차이, 이를 극복하기 위한 정책방안 등을 발표할 예정이다.

두 번째 발제자인 정일영 과학기술정책연구원 부연구위원은 ‘주요국의 의료데이터 정책 및 활용사례’를 주제로, 미국·영국·일본 등 정부 프로그램과 혁신적인 민간 비즈니스 모델 소개, 한국의 제도적 제약 하에서 의료데이터 활용의 방향성 등에 대해 발표한다.

포럼 공동대표인 이영찬 한국보건산업진흥원장은 “해외 주요국을 중심으로 의료데이터를 활용한 혁신적인 시도가 활발한 데 반해, 우리나라는 사회적 합의 부족으로 의료데이터의 활용이 제도적으로 가로막혀 있다”면서 “민감한 의료데이터 활용 이슈를 다루는 이번 포럼에서 국민 모두가 체감하고 공감할 수 있는 정책방향이 도출될 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.